U Kragujevcu je održano humanitarno veče “Za Minjinu šansu”, a ljudi velikog srca koji su se odazvali ovom pozivu i nastupili na istom su: Srećko Gajić Krečar, Mohito bend, Ivana Pilja, Žarko Stanojević, Miloš Radovanović i Tijana Em, poznatija kao Žena od sultana.
Zahvaljujući njima, ali i ljudima dobre volje koji su podržali ovo humanitarno veče, sakupljeno je 430.000 dinara za Minjino lečenje.
Da Minja dobije neophodan lek, kao i životnu borbu, potrebno je više od 2 miliona dolara.
Minja, umiljata i nežna devojčica, došla je na svet 06.10.2019. godine.
Tokom prva tri meseca lepo je napredovala. Niko nije mogao da nasluti da će nešto krenuti po zlu.
Roditelji su primetili da Minja postepeno prestaje da pomera noge i ruke, otežano diše, slabije jede. Odmah su potražili pomoć. Ispostavilo se, nažalost, da se radi o retkoj i izuzetno teškoj neuromišićnoj bolesti – Spinalna mišićna atrofija tipa 1.
BUDI HUMAN – DONIRAJ KLIKOM OVDE!
Bolest je vezana za mutaciju gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje.
Sa pet meseci je primila prvu terapiju dostupnu u Srbiji. Zahvaljujući Spinrazi Minja diše, jede i guta sama, ali ni sa svojih 10 meseci ne može potpuno da drži glavu, da je odigne, ne može da puzi niti da sedi.
Srećom, od nedavno postoji i genska terapija i Minja je dobila šansu da se izbori sa opakom bolešću. Jedini način lečenja je lečenje u inostranstvu. Pored leka koji je veoma skup, toliko skup da roditelji mogu samo da sanjaju da sami prikupe toliki novac. Minji je takođe potreban i aparat za iskašljavanje. Verujemo da će ljudi dobre volje i velikog srca pomoći u prikupljanju sredstava za lek i lečenje.
